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「如果口不能言,手不能動,想做任何事情,完全沒有人能夠理解,真的是一件痛苦的事,我們做家屬的,無非就是希望改善她的生活品質而已,透過語言,可以表達更複雜、細緻的情感感受,而且還可以吵架。」-多重系統退化症患者家屬
至少讓媽媽在人生的最後一段旅程中可以自己做每一個決定,照自己的意願溫柔謝幕。-安寧病房家屬
根據世界衛生組織(WHO)的定義,所謂安寧療護是指針對治癒性治療無反應之末期病人提供積極性及全人化的照顧,以維護病人和家屬最佳的生命品質,包含透過疼痛控制緩減身體上其他不適的症狀,以及處理病人及家屬在心理、社會和心靈上的問題,在醫療技術無法為病人帶來積極改變之際,用尊重生命的態度,陪伴家人走過人生最後的一趟旅行,有時候,他們需要的,只是為自己做決定。

身體之外,更想照顧好媽媽的心

鄭媽媽在 51 歲時罹患多重系統退化症(Multiple system atrophy,簡稱 MSA),儘管家族從事醫療相關產業,日漸僵硬的軀體仍讓著急的家人束手無策。

兒子在醫療展找上森思眼動團隊,初期,藉由 1246醫病溝通軟體中內建的二選一模式,精準的找出母親身體不適的部位,並與按摩師配合舒緩,「有次媽媽的右大腿麻了好幾天,當按摩師終於找到痛點,肌肉緊繃已久的媽媽痛得哭了出來。」眼動老師 Mandy 說「有時候,耳朵進水、癢、麻等身體不適,往往最難受,光憑外觀卻無法察覺,一定要透過患者操控軟體,才有機會細緻的表達出來。」

然而,媽媽的眼部肌肉隨著病情逐漸顯得疲弱,眼動課程一度停擺,兩週後,為了找出讓媽媽開心的方法,家人還是決定繼續報名,課程進行至第四堂,媽媽使用 Eyeplayer 眼控滑鼠創立了自己的臉書帳號,也在老師的協助下,在聖誕節做卡片給剛出生的孫女兒,在外傭要離開時,用印尼文向對方表達不捨。 媽媽終於可以與外界溝通,甚至可以透過圖卡讓媽媽選擇甜湯的口味,「好久沒有看到媽媽笑得這麼開心了!」兒子安慰的說,「謝謝老師,我才能知道媽媽心裡在想什麼。」

人生最後一個決定,望妳好走

團隊初次拜訪,媽媽就已經因為重度中風氣切,人在加護病房,醫生宣告媽媽的時間不多了,只剩下一個月左右。

媽媽不會拼寫注音,打字對她來說難度很高,透過 1246 醫病溝通方式,女兒一一詢問過媽媽喪禮當天,期待擺放的鮮花、靈堂的顏色、想穿的衣服,以及想不想要回台東老家一趟,儘管眼球訊號微弱,媽媽仍舊努力的為自己選擇了一件合身的旗袍,還有一個紫色系的靈堂,其實,台東呢?早就回去過了,那是女兒的溫柔,至少讓媽媽在人生的最後一段旅程中可以自己做每一個決定,照自己的意願溫柔謝幕。