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為響應關注 2022 年國際身心障礙日,森思眼動與目目非營利於 2022 年 11 月 29 日共同舉辦【身體的傷,心靈會記住】線上座談會,邀請劉仲彬臨床心理師擔任身障朋友的心靈溝通板,陪伴大家一同探討關於身障者及其家庭經常遇到的煩惱,以下是座談會的精彩回顧,邀請這次沒有機會參與的朋友,透過講座紀錄文字,同理他們的煩惱,給予他們無限的支持與陪伴。


 

提問一:媽媽是主要照顧者,覺得爸爸照顧的方式不夠好而產生抱怨,照顧我的責任及壓力幾乎都在媽媽身上,請問要如何協助媽媽減壓?


心理師:關於照護者的責任分工議題,不會只出現在身障朋友的照護中,在所有需要居家照護的案主,包括失智患者、精障患者,以及其他失能者等,都會遇到類似的困境。
在本案中,案主的照護者為案父母。案母屬於經年照護案主的「主要照顧者」,性格嚴謹細心,案父則是近兩年才參與的「輔助照顧者」,態度較為粗疏。兩人衝突來自長年的照護分工不均,加上案父的照護品質始終無法達到案母要求,因此對案主而言,當前困擾的不是生活品質,而是照護者的情緒處理。因為案母不僅是照護者,更是案父的監督者。

身為旁觀者,可能難以體會照護的辛苦。照護是一件與「警戒」相關的工作,講求專注與警覺力,經年累月下來,照護者都有一套自己的照護風格,包括日常的照護規則、肢觸的手路力道、意外的應對流程,以及緊急聯繫的優先順序等。然而,這套風格是不可複製的。

倘若要試圖改變一個人的照護風格,通常引發更大的的情緒動盪,尤其當對方無法滿足自己的標準時,主要照護者會高標審視,輔助照護者會無所適從,被照護者則會不知所措。
因此最穩妥的方式,是請身障者針對兩位照護者,「設定不同的期望值」。因為每個人的性格、心態,以及對照護的想法都不一樣。與其藉由訓練案父的照護技能,來平衡主要案母的心態,不如由案主重新設定好分工的內容與期望值,再明確地告知雙方。

倘若要暫緩案母的照護負擔,透過社工及公所,申請喘息或居服服務,可能是相對可行的方式。但別忘了,每天對照護者送出感恩的回饋,才是最好的鼓勵。他們不一定會期待實質的回報,然而當照護成了人生的任務時,那怕是一句輕聲的謝謝,都會讓他們那天的汗水很值得。
 

提問二:因為肢體活動力慢慢退步,如無法自己起床,無法打開飲料的瓶蓋...等等,以前可以的現在不行了,心裡會難過偷哭要去接受無法改變的事實,要如何排解難過的心情?


心理師:對於「脊髓性肌肉萎縮症第三型」(SMA typeⅢ)患者而言,生活是一種身體機能慢慢被沒收的過程。原本能動的部位不能動了,原本能做的事不能做了,原本可以自己起床,現在卻要依靠家人的一臂之力才行了。就在某一天,人生突然破了個洞,所有的能量跟時間一樣,一點一滴從那裡流出去,在這樣的過程當中,患者不只會產生失能感,甚至會出現屈辱感,因為我們從來沒料到,怎麼會有這麼一天,我們連這些小事都做不到了。

沒錯,我們必須承認,這些事可能真的做不到了。承認的過程中會感到難堪,也會沮喪,但不必自責。對我而言,自責必須要發生在自己能控制的事情上,然而生病這件事的控制權,並不在患者手上,因為它沒有輸贏,只有機率,因此,我們必須仰賴家人幫我們起身,必須逐漸適應那種屈辱的感覺。但是,這不代表我們放棄自己,相對地,我們必須以這種方式,來證明我們沒有放棄自己的身體,因為早上讓你起身的那一臂之力,就是我們從家人身上獲得的能量,而我們能做的,是將這股能量傳遞下去。

還記得你跟我說,起床之後,當你坐上輪椅,你會幫忙看顧孩子,家人送孩子上學之後,你會做四到六個小時的居家工作。工作結束之後,你會等孩子回家,陪伴他們吃晚餐,哄他們入睡。我相信,這段時間你不會覺得自己失能,因為你正在傳遞這些能量。

我們可以當然偷哭,也可以灰心,這些都是情緒抒發的一部分,畢竟事實無法改變。但請不要忘記,家庭的能量是流動的,在身體機能流失的同時,你還能在一大早接收家人的能量,然後盡己所能,把這股能量回饋給自己的家庭與孩子,只要能量還在循環,人生就不需要絕望。
 

提問三:先前因為是肢障者,被待了十年的公司資遣,後來到大學工作,曾提過這經歷,沒想到又再被資遣,還有跟教會小組的姊妹相處,覺得她們口裏稱愛,卻不尊重同理肢障者。


心理師:關於同理心這件事,尤其對於肢障者的同理,人們確實很容易停留在某種層次,大多都是感受到對方「生活不便」的物理性同理,包括食衣住行等基本需求上的障礙,因為它活生生地呈現在眼前,因此讓人感同身受,可惜的是,相較於物理性障礙所產生的鮮明感受,肢障者的心理感受很容易被忽略,畢竟這部分並非肉眼可見,一般人的同理心也就止步於此,然而那種看著世界卻力有未逮的感受,才真的教肢障朋友神傷,身體限制了他們對未來的想像,腦中的願景再宏偉,也只能配合現實條件,壓縮成某種固定的形狀。

有些人會感到無奈,因為他看到周圍的某些人正在浪費天賦,要是能交換身體多好,但這件事最後只能交給夢境。有些人感到恐懼,因為他知道繼續作夢可能會讓自己更失望。有些人則感到憤怒,因為大家似乎都是因為他缺少了什麼,才對他表現出善意,而不是自己真的值得被善待,這些想法,很多時候都被困在了身體裡,由於體表的障礙,使得一般人只聚焦在那些舉步維艱的行動,而忽略了他們藏在身體裡的真實感受,因此,身障朋友若想得到大家的同理,我強烈建議,一定要說出來,用任何形式都好,把你最真實的感受表達出來,不要讓周圍的人去假設,因為他們的很容易拿刻板印象去對照你的內心,我們的身體或許受到了襲擊,但不會影響想法與情感的共通性,我們是人,一樣會憤世嫉俗,這跟身體的模樣無關,在喜怒哀懼之前,我們平起平坐,只是在某些時刻,我們必須開個口,讓身體裡的聲音流出來,透過眼睛,透過嘴巴,透過只能微幅震動的手,表達出你的情緒,對方才能從你的感受中進行經驗連結,當然,同理並不是一項普世技能,你甚至需要一些好運,才能遇到能感同身受的夥伴,但先嘗試表達,就能開啟雷達。
 

提問四:我因身體障礙的關係大學畢業後不用去當兵,原本一畢業就該去找工作,但家人叫我認真唸書,去考公職考試,與家人的想法不同時有了衝突,該怎麼辦?


心理師:在解決衝突之前,我們或許可以先釐清,所謂的「衝突」為何?經由澄清,案主表示早前的工作都必須經過職前訓練,然而經過訓練後,最後的結果大多是「再加強」,導致案主認為這樣的過程似乎有些浪費時間,因此與家人討論後,選擇待業在家準備公職考試。然而考試結果亦不理想,幾番復往循環,無論是選擇工作或考試,似乎都難逃待業的命運,年歲與就業機會相互消長,因此不知如何改變現狀。

在綜合醫院裡,精神科有個病房叫「日間照護中心」,這個病房除了一般復健活動外,還有個重要的功能,就是負責「職業轉銜」,負責的專業人員是職能治療師。他們通常會針對認知功能較佳的情緒障礙或精神患者,進行職業轉介,這當中有人會到藥庫進行分藥,有人會到圖書館協助行政作業,也有人會當院內傳送人員,負責遞送文件或運送患者,工作項目各異,但相同的是,無論執行何種業務,他們都必須經過「長時間的訓練」。不是幾個月的時間,而是半年到一年。

訓練過程非常冗長枯燥,時常會讓案主們感到挫折,放棄的人也不在少數。但訓練的目的不是為了為難學員,而是讓他們在實際上工時,更能適應工作的強度,相較於精障學員,對於身障朋友而言,訓練這件事只會更不親切,所以在過程中倘若想放棄,絕對情有可原。但若因此想以考試的形式進入公職體系,職前訓練一樣勢不可免,因此,無論報考公職或直接投身工作,看來都是可行的選項,是否適合繼續考公職,或許可以從近幾次的考試結果來確認。但若是對於工作的職前訓練感到挫折,那我必須給出鼓勵,能堅持訓練而不退出,是非常不簡單的事。相信在訓練的過程中,你的身體一定會慢慢熟練工作的要求,每一次的「再加強」,其實都是一次進步,而不是否定。訓練就像熱身,熱身做得紮實,才能降低出錯的機率,無論如何,辛苦了!