急著微笑的腦麻天使

第一次看到國翔與爸爸,對他們燦爛的笑容極為深刻,爸爸說國翔原來是試管嬰兒,在眾所期待的目光下出生,對世界充滿好奇的國翔出生時因為沒有及時哭出聲音,腦部缺氧後造成腦傷,影響了肢體、語言及認知功能。

23 年前,早療資源尚未發達,長輩、鄰居對腦性麻痺成因的觀念仍然守舊,爸爸笑著說:「你能想像的難聽的話都聽過了,但遇到了就是要去面對」,於是爸爸主動發起需多早期療育孩童家長的聚會,讓大家多方交換經驗,也與治療師配合各種復健方式,爸爸說:「其實當時的早療兒都是白老鼠,嘗試過騎馬,水療,拉筋等,但我不怕治療師沒經驗,只要有人願意帶國翔,我都願意配合!」

一步步的拉拔國翔長大後,「入學」是爸爸面臨的第一個挑戰,為了找到合適的環境且無障礙空間完善的學校,爸爸花了許多心力,也點出許多雖然特教學校願意收身障學生,但卻出現有「兩格階梯」的無障礙廁所,或是教室門與輪椅一樣寬,無法應付緊急逃生狀況等問題,在爸爸一路的堅持下,學校才開始一一改善。

笑容滿面的國翔也常遇到許多照顧他的老師及同學,小學時採融合教育,平日有幾天國翔與一般學生上課,有幾天則在特教班上課,好人緣的他在特教班時,一般學生常常跑到特教班來跟他玩,餵他吃飯,讓國翔從小與一般孩子就沒有距離,也喜愛接觸人群。

為了擴展國翔的視野,爸爸不辭辛勞,常常帶他出去旅遊,一部分也是希望改變社會大眾對於身心障礙者的觀感,曾經國翔跟爸爸在百貨公司的電梯裡,一位媽媽對自己的小孩說:「你不要看他(國翔)」,當下讓國翔感到不解與受傷之外,爸爸更深感大眾對於身障者包容關懷仍須改善。

對於旅遊最深刻的經驗是五年前就到台東坐熱氣球,爸爸記憶猶新的說:「當天我們凌晨五點就到鹿野高台排隊,結果已經人山人海只排到候補,後來經由現場人員及國外技師的協助,終於成功升空」,國翔笑開了之外,全場也為之感動,父子間的小成就達成後,爸爸還曾背著國翔走草嶺古道,坐船追鯨魚,到澎湖海釣,還出國到過新加坡,上海等不同城市旅行,這一切都是希望給國翔更多的生活體驗,讓他適應不同的環境及人群。

雖然國翔被醫生診斷心智年齡只有 8 歲,但爸爸發覺國翔的認知有隨著年齡及生活經驗增長,早期可能會以哭鬧方式表達,漸漸地已越來越成熟,也理解自身情況,還常常會自娛娛人,越來越懂事後,開始不捨爸爸辛苦的帶他出門玩,現場爸爸問國翔:「我們明年去環球影城好不好?」國翔急著回答:「不要」。

因發現國翔的心智逐漸成熟,所以爸爸希望讓他有更多學習工具,以往在學校曾經試過頭戴式控制棒操作電腦,之後就沒有機會再操作,經由中華民國腦性麻痺協會的介紹,爸爸認識了眼控輔具,發現現今的科技已不需再使用穿戴式裝置,透過眼球移動就能自主操作電腦,所以希望可以透過這個方式訓練國翔自主打字,未來可與他人溝通,也能自己上網瀏覽,豐富生活。 第一次讓國翔眼控電腦時,他指定要看吳宗憲的影片,以往只能被動地看電視,如今可以自己選擇,他認真及開心的表情表露無遺。

曾經爸爸也思考過,自己還能給國翔什麼,目前最擔心的就是未來年老了,國翔有沒有辦法獨立與他人溝通,表達自己的意願及想法,如今有一套工具可訓練國翔語言表達,爸爸終於放下心中的石頭。 問及爸爸扶養國翔的過程中最有成就感的事是什麼,爸爸微笑的看著國翔說:「他的笑容就是我最大的成就!」