父母的愛與支持,開啟小寬學習之路

2018-01-16

許容榕|專訪

8歲的小寬坐在輪椅上,專注的看YouTube影片,輪椅後方有一張小床,床上放著日本鐵道圖鑑,是他今年收到的聖誕禮物。小寬的家明亮溫暖,走鄉村風,電視櫃旁,放著以全家出遊照片設計的月曆,40多歲寬爸寬媽笑容滿面,一家三口穿著藍白條紋服裝現身,如果不是一旁推車上的抽痰機、呼吸器,幾乎以為這是再尋常不過的中產家庭。


一出生就癱軟無力 呼吸器抽痰機不離身

這樣的日常感,是他們一家「練習」多年的成果。寬爸回憶:「小寬剛出生時,身體就軟癱無力,哭的聲音像貓叫,身體發黑發紫。」兒子剛出生就住院,他們錯愕、驚慌、不解,寬爸表示,剛開始的日子很難熬,一家人在尋找中度過,他們到大醫院做檢查,卻找不到原因,不算罕病,也與遺傳無關,就是發生了,最後歸結於「肌肉型病變」這五個字。

日子還是要過,寬爸平靜說:「大人要先走出來,否則孩子會感覺得到。」他們把心情整頓好,以正面積極的態度,迎接接下來的挑戰。夫妻倆思索要如何照顧小寬,寬爸坦言,曾想過將小寬送到機構照料,為什麼不?他抬頭正色道:「他是我們的孩子啊!」


於是,新的日常開始了,不再追問原因之後,日子開闊了起來,寬爸仍在外商公司上班,寬媽則辭去電台工作,專心照顧兒子,夫妻倆24小時輪班,照顧小寬生活所需,包括半夜翻身、抽痰。

化照顧繁瑣為日常 一家三口假日必出遊

小寬出門要帶呼吸器、抽痰機很麻煩,他們不以為苦,努力把照顧小寬的繁複化為日常。寬媽盡量每天帶小寬出門,帶他到社區庭院,出門散步曬太陽,假日寬爸開車帶一家人出遊,或是坐捷運、逛百貨公司,寬爸甚至安排出國行程,不畏替兒子申請搭飛機的諸多繁瑣,多年來一家人已出國4、5次。

他們試圖在照護與生活取得平衡。寬媽說,夫妻倆都是牡羊座,但個性大不同:「寬爸愛冒險,我比較保守。」婚前兩人就常上山下海到處玩,婚後生了小寬,他們盡量陪小寬體驗萬千世界,寬媽行有餘力,還經營自己的興趣!


她很愛手作,家裡牆面上貼滿她的作品,做了七八年,以自修居多,她靦腆笑說:「做喜歡的事情,很紓壓療癒。」寬媽平日也會帶小寬去逛特色小店,喝咖啡吃好料,她拍拍照、寫寫文章,這些年來,在照顧小寬的空擋,她出了四本書,包括手作教學和特色小店,她說:「小寬滿能溝通,所以我才能出書。」

爸媽帶他遊日本鐵道 使用眼控找回自主權!

寬媽笑說小寬很特別,從小就不喜歡看卡通,出國也不喜歡去迪士尼樂園,「可能因為他沒辦法玩,想像會受限,所以他喜歡看真實的東西,像是大自然的景色,能出去看到外面的世界,他會特別珍惜。」他們發現小寬喜歡搭火車,就搭區間車遊北海岸,讓小寬看山看海,一家三口還到日本玩16天,到九州看特色鐵道!


除了帶小寬遊山玩水,他們也不放棄小寬的學習。在日常生活中,他們會詢問小寬意見,小寬會發出「啊」的單音,他們聽小寬的發音,就知道他的意思是「要」或「不要」。在正規教育上,他上小學特教班,學注音符號,用字卡練習拼音記字。今年暑假,他們開始練習用眼控系統,和過去最大的改變是什麼?寬媽欣喜說,現在小寬不需靠他人代勞,用「眼」就可以選擇自己想看的YouTube影片:「小寬找回自主權了!他意識到『原來我可以這樣操作電腦』!」


小寬其實領有身障卡,幼時被評估為「重度智能障礙」,代表缺少認知學習的能力,但他會用單音表達需求,可使用眼控系統,代表他有認知學習的能力,只是過去缺乏適當的工具表達,重度智能障礙很有可能是誤判。不過寬媽不以為意,「我們其實不太在意小寬是重度(智能障礙),小孩開心平安長大才是最實在的。」

寬爸:跟上學習的腳步 這樣就足夠了

他們對兒子未來的期待是什麼?寬爸一字一句吐露心聲:「我們沒有什麼深刻的期待,或希望他有什麼作為,我只希望他能盡量跟上學習的腳步,可以有基本的學識在社會上生活,例如國語字彙溝通,瞭解社會規範,瞭解大自然四季的變化、海洋的潮汐,知道自己生活的世界就好,他剩下時間可以探索玩樂,看喜歡的東西,上YouTube瀏覽世界,這樣子就足夠了。」

就在小寬用眼控系統造句、玩賽車遊戲時,寬爸被call out出門,必須到公司處理事情,半個小時後他回到家,立刻拿起滑鼠,和兒子一起玩賽車,他循循善誘問小寬:「車子可以開到水裡面嗎?」小寬的賽車輪胎卡在沙堆出不來,寬爸引導小寬用眼控系統倒車,車倒不出來,比賽要重新來過,他的大手疼惜輕撫小寬的頭,親他的額頭一下。


回想寬爸不斷重複說「這樣就足夠了」。父母對孩子的愛,就是這樣無條件的付出與接受吧。


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