白日夢冒險王渝延的故事

2017-12-25

「不要做白日夢了!」

這句話在許多人的追夢路上想來都不陌生

但,如果白日夢成為現實呢?

這個築夢踏實的故事就發生在主角——潘渝延身上。


      今年19歲的渝延是一名痙攣型腦性麻痺患者,出生時因為缺氧,基底核、下視丘受損而導致語言及肢體障礙,卻也為她充滿挑戰的追夢路揭開序幕,「關關難過關關過」的人生進行式則塑造了她不服輸的性格。


     出於本身障礙的緣故,渝延從小就不斷接受各種治療,除了正規復健外,針灸、馬術、推拿⋯⋯等都嘗試過,儘管辛苦,但渝延就像始終陪在身邊的媽媽一樣勇敢面對,不曾退縮。


   上了國小以後,由於渝延口語表達不甚清楚,媽媽整整陪讀六年,充當女兒的「貼身翻譯」將母女間特有的溝通方式轉成一般人能夠理解的口語,協助女兒和外界溝通,然而,這也使得每每因為表達讓外人難以理解而沮喪的渝延越來越依賴媽媽,不願意和他人接觸。不過,這並不影響渝延出色的表現,她憑著自己的努力成為96學年度20名優秀身心障礙學生楷模之一,也獲頒台北縣新莊市副市長的獎項。


   國高中階段,學校請了助理員到校照料渝延生活起居,成為她社交生活的轉捩點,她一點一點敞開心房,願意和學校裏的師長、同學互動,開朗樂觀的性格讓渝延交了許多好朋友;朋友們的體貼也讓潘媽媽很感動,也很照顧他們。還有一回,渝延的朋友和媽媽相約用餐,渝延知道後還傳了訊息跟媽媽說:「切心了啦!」足見母女情深、友誼親厚。


國中同時也是渝延開始接觸「硬體好朋友」——電腦的時期,她對電腦產生了濃厚興趣,學校為她申請了一套眼控系統以為溝通之用。可惜當時眼控系統要價不菲,渝延只能在校使用,就連會考都是透過電腦參加,而她也不負所望,順利考上三重商工資訊處理科,更不忘請媽媽陪自己去世貿參觀資訊展,了解最新技術,精益求精。一顆明日之星正在她醉心的天空中內含華光、蓄勢待發。


   三重商工畢業後,媽媽無法再陪讀,渝延為繼續學業,轉而入住八里愛心教養院,教養院老師因為看重她的電腦能力,遂教她如何剪輯影片,渝延雖十分投入,但教養院輔具資源有限,往往必須花費她大量時間與精力才能剪完一部影片,原本打算考網頁設計證照也因速度問題,只能作罷。


   一切在森思團隊到訪的那天出現轉機,對渝延來說,那是美夢成真的一天:「教養院的治療師跟我說,今天有一個眼控團隊要來,你可以下來試用一下。我開心得好像中樂透一樣頭獎一樣,因為我以前就很嚮往有一天可以用眼睛操控電腦,那不知道該有多好,我就不用費盡千辛萬苦的打字了,只要眼球動一動就能操控電腦的所有功能,沒想到我的願望森思都幫我實現了,讓我不再只是做白日夢。」在教養院老師和森思團隊協助下,渝延重拾效率,和朋友「零時差」聊天,並剪出自己喜歡的影片。


   在獨立生活的路上,潘媽媽從未停止訓練女兒,她明白自己終有一天會老去,必須讓渝延學會獨立。因為肢體張力的關係,原本沒有老師或治療師認為她能開電動輪椅「總而言之就是治療師不相信我!」,但在媽媽的訓練與哥哥的協助下,現在渝延已經可以用哥哥為她3D列印的搖桿開電動輪椅、移動無礙!學開電動輪椅的過程讓本來就不服輸的她更深刻明白「自己的未來要自己爭取」還沒嘗試不該輕言放棄。


   電動輪椅既已操控自如,渝延的下個目標是希望能學習更多專業技能,未來能不依賴家人與教養院,自己獨立生活。


   白日夢冒險王的故事,又將寫下全新篇章。


相關專題

我們需要的
是陪伴和理解

2017-12-04

初次拜訪昱良,就看到他停在門口使用已久的摩托車,感覺得出來,...

專注分享
我眼中的世界

2017-11-20

鍾端育,出生六個月時即被診斷出患有脊隨性肌肉萎縮症,十四歲後...