表達,原來會讓人念念不忘

有一天,我們接到一名 ALS 漸凍神經元患者家屬的電話,她說她的先生已逐漸失去語言能力,想要嘗試 EyePlayer 眼球打字的溝通方式,這位先生發病後,妻子一肩挑起了家庭重擔,經營著小麵攤,照顧著生病的先生及唸小學的孩子,仍樂觀的與我們分享家中的狀況。


她跟我們說,先生生病前喜歡研究股票,現在開電視給他看,也不曉得是不是他想看的,以前的日子雖然樸實,但也甘之如飴,現在看到先生漸漸消瘦,以及眼裡的失落,實在於心不忍!因為慢慢無法說話,讓他失去了這個家的參與感,所以我很希望有一個溝通工具,能讓他找回存在感。


原本看起來憔悴的伯伯在試用電腦輔具 EyePlayer 時,眼睛變得有精神了些,因為眼球自然移動,就能夠讓他選擇注音,一字字拼出他想說的話。



試用後兩個星期,我們再次接到太太的電話,她說先生使用 EyePlayer 之後一直念念不忘,我們當時很好奇是哪一個部分讓他念念不忘?太太說:「用眼睛也能表達溝通,讓他的先生無法忘懷」,原來他渴望每天都可以跟自己的小孩講:「要準時吃飯,功課要加油」,他渴望每天都可以對老婆講:「你好好休息。辛苦你了!」


這是我們第一次體認到人對情感表達的渴望,當情感可以輕易抒發時,我們無法體會有些人是如何迫切地希望重拾溝通能力,我們開始明白,失去原本理所當然的能力再重新擁有時,那種感覺真的會讓人念念不忘,哪怕只是打一個字,都是一種幸福。